Interjú az “Együtt Könnyebb” Női Egészségért Alapítvány vezetőjével, Salamon Adriennel
Március az endometriózis elleni küzdelem hónapja. Ennek apropóján az Auchan Korzó által támogatott “Együtt Könnyebb” Női Egészségért Alapítvány vezetőjével, Salamon Adriennel az endometriózis gyógyítási lehetőségeiről és az alapítvány munkájáról beszélgettünk.
Hazánkban több, mint kétszázezer nő küzd az endometriózissal, ennek ellenére még mindig kevesen hallottak a betegségről. Vajon mi ennek az oka és változott-e ez az elmúlt években?
Az endometriózis egy nehezen diagnosztizálható betegség. A tünetek más és más formában jelentkezhetnek, és vannak olyan esetek is, amikor tünetmentes az érintett. A diagnosztika fejlődésével szerencsére egyre könnyebb a betegség felismerése. Fontos az is, hogy egyre többen, több helyen beszélnek róla, ismert emberek vállalják fel az endometriózissal való küzdelmet. Alapítványunk több mint 10 éve foglalkozik az endometriózisra történő figyelemfelhívással.
Mik az endometriózis kezdeti tünetei, mikor érdemes szakorvoshoz fordulni?
Az endometriózis döntően a fiatal, 25-35 év közötti nőket érinti. Fontos, hogy döntően, hiszen a betegséget már egészen fiatal lányoknál - már 10-12 éves kortól -, illetve 35-40 év feletti nőknél is diagnosztizálták. A betegség a termékeny életkorban lévő, 15-45 év közötti nők körülbelül 10 százalékát érinti ma Magyarországon. A leggyakoribb tünetek közé tartozik a fájdalmas menstruáció, az állandó, tartós, krónikus kismedencei fájdalom, a vizelet-, illetve székletürítést kísérő fájdalom és a szexuális együttlét során fellépő fájdalom. Ugyanakkor gyakran a meddőség az egyedüli tünet, amely érintettek körülbelül 40%-ánál fordul elő. A betegség diagnosztikája nehéz, akár 8-10 évig is elhúzódhat.
Miért ilyen nehéz a diagnosztizálás?
Egyrészt, az endometriózis könnyen összetéveszthető más, kismedencére kiterjedő betegséggel, például medence- vagy bélgyulladással. Másrészt a fájdalom intenzitása és a betegség kiterjedése között nincs szoros összefüggés - igen kis eltérések is komoly fájdalmi tüneteket okozhatnak, ugyanakkor kiterjedt endometriózis is járhat akár teljes panaszmentességgel. Általában az a tapasztalat, hogy a panaszok a menstruáció alatt fokozódnak, ezért a tünetek megjelenése esetében mindenképpen ajánlott szakorvos felkeresése.
Mondanál néhány szót az “Együtt Könnyebb” Női Egészségért Alapítványról? Mikor, milyen céllal jött létre az alapítvány?
Az alapítvány a személyes érintettségem miatt jött létre, azzal a céllal, hogy másoknál időben diagnosztizálják az endometriózist, és a betegek megfelelő kezelést kapjanak. 2010-ben kezdtük el a munkát, az alapítvány 2014-ben jött létre. Magyarországon jelenleg az egyetlen hivatalosan bejegyzett és szakértőkkel együtt dolgozó szervezet a miénk, több nemzetközi szervezet tagjai is vagyunk, civil is, szakmai is. 2023. áprilisában beválasztottak a World Endometriosis Society vezetőségébe, amely a világ legnagyobb endometriózissal foglalkozó szervezete, majd arra is felkértek, hogy legyek a Világkapcsolati vezető. Feladatom, hogy a civil szervezetek hatékonyabban működjenek együtt, valamint a civil szervezetek és szakmai, szakértők, kutatók között szorosabb együttműködések alakulhassanak ki. Ez itthon nagyon jól működik.
Hogyan, milyen módokon segítitek az endometriózissal küzdők gyógyulását, életkörülményeinek javítását?
Az érintettek kórházi csomagot kapnak a műtét előtt, ez a csomag több mint 20 intézményben átvehető országszerte. A kérésünkre elkészített Lucy applikáció segíti, hogy lássuk, követhessük a panaszaink alakulását, valamint figyelmeztet, ha orvoshoz kell fordulnunk. Több kiadványunk is van, minden social média felületen elérhetőek vagyunk, de e-mailben és telefonon is lehet bennünket keresni. Közbejárásunkra 2019. január elsejétől elérhető az érintettek számára az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény, amely évi kb. 100.000 Ft és a minimálbér emelkedésével növekszik. 2023. áprilisában Dr. Takács Péter egészségügyi államtitkár aláírta az endometriózis ellátására vonatkozó szakmai irányelvet. Ehhez kapcsolódóan jelenleg is dolgozunk további változások eléréséért. Emellett létrehoztunk egy mensi boxot, első menstruáló lányok számára, illetve tavaly jelent meg egy könyvünk, Eltűnt napok címmel, ami nagyon népszerű, a második kiadás jelent már meg.
Vannak-e olyan programok, előadások, ahol az érintettek bővebb tájékoztatást kaphatnak a betegségről?
Igen, március a kiemelt hónapunk, ilyenkor országosan több helyszínen szervezünk programokat*. Március 26-án ünnepeljük az Endometriózis Világnapját Szegeden, ahol számos izgalmas előadást hallgathatnak meg az érdeklődők. Az eseményeinkről a Facebook oldalunkon, valamint a weboldalunkon tájékozódhatnak az érdeklődők. Emellett idén is lehet pályázni az Endometriózis Nagykövete díjra saját élményes cikkel, videóval, vagy podcasttal, a legjobb pályázatokat értékes ajándékokkal jutalmazzuk. Ezenkívül havonta vannak webinárok és újra elindulnak a beszélgetések a podcast csatornánkon is.
Az egyik márciusi rendezvényetek az Auchan Korzón kerül megrendezésre. Mondanál erről is néhány szót?
Természetesen. Március 8-án, a nőnapon a budaörsi Auchan Korzón lehet majd velünk találkozni, ahol 17 órától „Endometriózis és életmód” címmel tartunk előadást. Az eseményen Fellegi-Penyigei Krisztina „Just My Endo Diet” című receptkönyvét is megismerhetik az érdeklődök, ami az életmódváltáshoz, helyes táplálkozáshoz nyújt segítséget az endometriózissal élők számára. Minden érdeklődőt nagy-nagy szeretettel várunk!
Milyen kezelési lehetőségek állnak rendelkezésre a betegek számára?
Non-szteroid gyulladásgátlók használata, illetve gyógyszeres kezelés. A gyógyszeres terápia megválasztása mindig a páciens gyermekvállalási szándékától függ. Célja minden esetben a betegség kiújulásának megelőzése, valamint a műtét során el nem távolított mikroszkopikus endometriózisos elváltozások növekedésének megakadályozása. Méhen belüli hormonális eszközök használatára is van lehetőség. Aktív gyermekvállalási szándék esetén, attól függően, hogy a műtétet követően lehetséges-e a spontán teherbeesés, illetve, ha gyermekvállalási terv nem áll fenn, eltérő kezelést javasolnak. Mivel a meddőség kialakulása annál valószínűbb, minél tovább van jelen a betegség, ezért ajánljuk a mielőbbi gyermekvállalást.
Mi az, amit a beteg saját maga tehet a gyógyulása érdekében? Léteznek-e a műtét mellett kiegészítő terápiák, esetleg természetes gyógymódok?
A stresszkezelés és az életmódváltás, rendszeres mozgás, pihentető, elegendő alvás, egészséges táplálkozás mind-mind támogatja a tünetmentességet.
Miben segítette a munkátokat az elmúlt években az Auchan Korzó támogatása?
A legfontosabb, hogy a támogatás segítségével szélesebb körhöz tudtunk elérni, mind a kiadványokkal, vagy például a kórházi csomagokkal, illetve az Auchan Korzó adott esetben az eseményeinkhez is helyszínt biztosít.
Az Auchan Korzó idén a https://hellolucy.app/ kommunikációját támogatja. Miért hasznos ez az alkalmazás a hölgyek számára?
A LUCY egy komplex menstruációs és termékenységi naptár alkalmazás, ami figyel az egészségünkre is! A felvitt tünetek alapján jelezhet, ha érdemes orvoshoz fordulni. 7 fajta betegség lehetőségére hívja fel a figyelmet.
Beszéljünk egy kicsit a megelőzésről, az egészségmegőrzésről. Lehet-e tenni valamit az endometriózis kialakulásának megelőzése érdekében?
Egyelőre nem tudjuk, hogy mitől alakul ki az endometriózis. De a testünk figyelése, a jelek komolyan vétele, a már említett stresszkezelés és az életmódváltás, rendszeres mozgás, pihentető, elegendő alvás, megfelelő táplálkozás mind támogatja az egészségünk megőrzését, illetve azt, hogy időben, korai stádiumban észrevehető legyen az endometriózis.
Milyen tanácsot adnál azoknak, akik csak nemrég szembesültek a diagnózissal?
Az endometriózist amikor először halljuk, rémisztő lehet. De a korai stádiumban diagnosztizált betegség, rendszeres kontroll mellett és életmódváltással jól karbantartható, tünetmentes életet lehet élni és a gyermekvállalás sem lehetetlen.
Magánemberként miként tudunk hozzájárulni az Alapítvány munkájának segítéséhez?
Erre többféle lehetőség is van. Nagyon örülünk az 1% felajánlásának, bármilyen pénzbeli adománynak, posztjaink megosztásának, illetve természetesen saját adománygyűjtést is lehet szervezni. Emellett egy sms vagy hívás indításával is támogatható az endometriózissal kapcsolatos ismeretterjesztés. A 13600/95-ös melléket kell tárcsázni. Hívni vagy üzenni is lehet. A támogatás mértéke 500 Ft hívásonként, SMS-ként. Továbbá aki kedvet, elhivatottságot érez, jelentkezhet hozzánk önkéntesnek, illetve aki a webshopunkon keresztül különböző termékeket, szolgáltatásokat vásárol, az is az alapítvány munkáját támogatja.
*Az Endometriózis Magyarország márciusi programterve:
március 5. EP Brüsszel Március 8. Budaörs március 13. Győr március 21. Pécs március 23 Budapest március 26. Szeged
Az események részletes leírását itt találjátok: https://www.facebook.com/endometriozismagyarorszag
Az idei Endometriózis Nagykövete pályázatról az alapítvány weboldalán tájékozódhattok:
